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- L’esperienza di Stefano.
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Ciao, io sono Stefano e questa é la mia storia.
Tutto inizia il 31 agosto 2011.
La mattina mi sveglio con dolore al testicolo sinistro e mi accorgo che le dimensioni non sono le solite: è molto gonfio. Non mi preoccupo più di tanto perché credo sia il solito problema legato ai colpi presi guidando la moto, essendo il dolore abbastanza forte comunque mi decido ad andare dal medico per un controllo. Con la semplice visita il medico non riuscì a capire molto, il gonfiore camuffava il tutto e la palpazione era quasi impossibile ma si pensava fosse una semplice epididimite. Dopo quattro giorni di antibiotico e antinfiammatorio il gonfiore rientra ed il dolore scompare.
Devo ringraziare mia madre che insistette nel volere che facessi l’ecografia prescritta dal medico di base che io, poiché stavo meglio, avevo deciso di non fare.
Nei giorni seguenti faccio la prima autopalpazione della mia vita e noto qualcosa di strano, una parte dura, “ossea” nella parte interna del testicolo. Pensavo fosse una cisti ma da alcune ricerche su internet avevo capito che le cisti non sono dure per cui il giorno dell’ecografia ero preparato e forse avevo trovato il perché della febbricola persistente che mi durava da circa 8 mesi.
Il verdetto dell’ecografia fu inequivocabile: ecografia con 3 “macchie” nere al testicolo sx che lasciava pochi dubbi alla diagnosi, l’ecografista mi scrisse su un foglietto le analisi che dovevo fare urgentemente e mi chiese se volevo dell’acqua, forse ero diventato un pó pallido.
Fatte le analisi del sangue la situazione cominciò ad essere molto più chiara: quel 183 con un Range normale 0-10 del marker AFP misero fine alla ormai piccola speranza che si trattasse di un errore.
I primi giorni furono un ciclone di paura/terrore/smarrimento/confusione.
La parola cancro la associavo solo alla parola Morte.
Non avevo paura di soffrire, la mia paura era non vivere e a 26 anni e come mai prima di allora sentivo la necessità di dover fare ancora troppe cose prima di morire. È stato difficile dover comunicare la cosa a familiari ed amici, mi sentivo in colpa a dover dare loro questo dispiacere. Ed è stato difficile gestire la loro ostinazione a cercare di trovare una spiegazione diversa ai miei sintomi, soprattutto con mio padre, che non si rassegnava al fatto che veramente avessi il cancro e cercava quante più informazioni possibili su internet sui falsi-positivi di diagnosi di K testicolo.
Prenotai più visite da diversi urologi della mia regione (Sicilia) ma i pareri furono vaghi e discordanti. La confusione era totale e nei momenti di coraggio cercavo di capire qualcosa in più su questa malattia cercando su internet ma, da ignorante in materia, mi metteva il tutto ancora più paura.
Così leggevo di stadiazioni, istologici, tac, pet, risonanze, chirurgie, chemio, radio, percentuali di sopravvivenza, finchè per caso trovai la pagina di un noto urologo/oncologo che in un intervista aveva dichiarato: “Dal cancro al testicolo si guarisce sempre”. Devo andare da lui, pensai.
Chiamai il Centro Prenotazioni dell’Istituto Tumori di Milano e dopo qualche giorno accompagnato da uno dei miei tanti angeli custodi (mio padre) volo a Milano. La visita molto attenta duró pochi minuti, altrettanti pochi minuti per leggere analisi ed ecografia. Diagnosi fatta : “Hai un tumore al testicolo, molto probabilmente un non-seminoma…”, altro termine a me ai tempi sconosciuto.
“…Il percorso potrà essere più o meno lungo ma posso dirti una cosa, tu guarirai”. Queste parole ancora me le ricordo bene, uscii dall’ospedale sereno, mi fidavo di lui.
A fine Settembre ero già in sala operatoria per l’orchiectomia; l’intervento è andato bene e a poche ore dalla fine ero già nel terrazzo dell’ospedale a fumare! Prima di essere dimesso mi fecero la tac e lì l’ennesima doccia fredda: metastasi ai linfonodi del retroperitoneo e marcatori tumorali ancora positivi dopo l’intervento. L’unica strada percorribile era la chemio.
Dei giorni di attesa prima di iniziare la terapia ricordo tanto affetto intorno a me: la mia famiglia sempre presente, la mia ragazza come un ombra, i miei amici in un sola “ondata” tutti a casa mia a farmi dimenticare per qualche ora che si, a 26 anni avevo il cancro. Andai a rasarmi dal mio barbiere e credo che anche per lui fu dura dover passare quella macchinetta sui miei capelli che, ironia della sorte, in vita mia non erano mai stati così lunghi.
Molto utili furono i consigli di chi aveva già affrontato “il mostro” come “usa la testa” di mio zio, “non ti spaventare quanto ti faranno il platino ” di un caro amico di famiglia. Il momento che partì il macchinario per l’infusione dei farmaci ero in apnea, neanche respiravo. Ero pronto, incazzato e spaventato ma era per la mia salvezza.
Dopo il primo giorno del primo ciclo ho pensato: “Pesante é vero, ma si può fare dai!”. Alla fine del secondo giorno ho capito il perché mi era stato detto di non farmi spaventare dal platino: l’effetto dei farmaci si sommava. Lo stato di malessere era di quelli difficile da sopportare, la sensazione di essere ubriachissimo, la nausea che non ti lascia mai in pace, neanche un secondo. Avevo fame ma non riuscivo a mandare giù nulla. La notte sognavo il cibo, ma da sveglio mi dava il voltastomaco anche l’acqua.
In ospedale non chiudevo occhio, ricordo ogni angolo dell’Istituto Tumori di Milano, le passeggiate infinite per cercare di ammazzare il tempo, non passava mai. Di giorno era diverso, i parenti le telefonate la sigaretta al balcone con i miei “colleghi” facevano distrarre.
Alla fine del quarto giorno ero già l’ombra di me stesso, non toccavo cibo e riuscivo solo a bere la coca cola che mi alleviava il gusto metallico che avevo in bocca dovuto al platino. Tornato a casa fra primo e secondo ciclo si presentarono i più classici degli effetti della chemio. La perdita dei capelli, della barba, delle ciglia. Le unghia diventarono nere e non allungarono più.
In quei momenti c’era da usare la testa; guardarti allo specchio e vederti totalmente cambiato non è facile.
È stato difficile pensare di non poter partecipare alla laurea della mia ragazza perché proprio quel giorno iniziava il ciclo. Scongiurai gli oncologi che facendomi un regalo, acconsentirono a spostarmi il ciclo di una settimana. Così riuscii ad essere presente alla proclamazione con la mia giacca, il pantalone blu, il mio ormai inseparabile cappellino in testa e carnagione bianca da vero vampiro!!!
Nel tempo si susseguirono infezioni in bocca curate con antibiotici, febbre altissima, deficit dei globuli bianchi tamponati con le fiale di fattori di crescita con conseguenti mal di schiena indicibili. Al richiamo di bleomicina aumentava la nausea che non mi lasciava mai tregua, era un continuo sentirsi come quei post sbronza da sabato sera, solo che non passava mai.
Avevo anche la fobia che mi si infettasse il port sottocutaneo, tubicino impiantato nel petto ed ero sempre lì a disinfettarlo.
Nei mesi i cicli di chemio diventarono sempre più difficili da sopportare ma passarono grazie all’aiuto di tutti e mi ritrovai finalmente al controllo di stadiazione post trattamenti. L’oncologo si levò dal viso quella sua espressione sempre molto seria e mi disse alla grande SEI GUARITO! Le metastasi erano regredite, la chemio aveva distrutto me, ma soprattutto lui!!!
In quel momento la spada di damocle che pendeva sul mio capo era scomparsa, il cuore diventava più leggero, la gioia liberata con un lungo pianto, l’abbraccio forte con mio padre.
Andai a farmi togliere il port sottocutaneo, mi stesi sul lettino e la dottoressa iniziò a togliere i punti che tenevano fermo il tubo, mi facevo male, cercavo di sopportare ma credo di aver fatto qualche smorfia di dolore. La dottoressa si ferma, mi guarda e dice: “eh non devi dire nulla, pensa a me che poco fa ne ho impiantato uno ad un bambino di 4 anni con la leucemia!Non ha neanche pianto!” Non ho più fiatato, ero di marmo.
Nei mesi di frequentazione dell’ospedale era la cosa che mi faceva impazzire di più, vedere quei bambini gracili bianchi e senza capelli in giro per l’ospedale, i loro genitori con il terribile compito di dover sorridere quando credo volessero sbattersi la testa contro i muri…
La mia vita continuó, con il tempo iniziarono a ricrescere i capelli, la barba e le ciglia. Iniziai a dover convivere con i controlli stretti a 3 mesi.
A distanza di 2 anni dai trattamenti in un controllo diventato semestrale, eccolo lì, l’incubo ricorrente di chi come me è stato colpito da questa malattia: la recidiva. Ricaduta linfonodo retroperitoneale. Ero in macchina con la tac in mano, piangevo e non so quanti pugni diedi sullo sterzo. Fu peggio della prima diagnosi perché avevo la consapevolezza del problema, conoscevo e capivo cosa significava tutto ciò. Gli oncologi mi parlavano di carcinoma trasformatosi in teratoma ed optarono per la chirurgia mettendomi in attesa per l’intervento di linfoadenectomia. Passarono 3 lunghi mesi di paure, notti insonni e tante tante domande senza nessuna risposta. Mi sentivo un condannato a morte.
Il giorno dell’intervento arrivó ma per un contrattempo l’intervento fu posticipato di qualche giorno. Ero nervosissimo ed il chirurgo dopo mie continue pressioni mi concedette una serata libera, non autorizzata dall’ospedale ma solo da lui e andai a fare una passeggiata in centro insieme ai miei parenti che si erano mobilitati tutti ed erano saliti a Milano con me.
Giorni dopo arrivó il momento di andare in sala operatoria, tremavo dal freddo o dalla paura ed i piccoli gesti di quei momenti non te li scordi mai, una carezza sulla guancia dell’anestesista, il batti un cinque del dottore prima di cominciare.
Credo che l’intervento sia durato 6 ore. Il risveglio non fu dei migliori, vomitavo dal dolore o forse dalla lunga anestesia ed avevo bisogno dell’ossigeno perché non riuscivo a respirare bene.
Mi ricordo che quando mi risalirono in barella su in reparto li trovai tutti davanti l’ascensore, tutti con gli occhi un po’ lucidi e li ho salutati con un bel pollice in su. Ho passato le prime 10/15 ore in un loop dove mi svegliavo e mi addormentavo di continuo, avevo forti dolori addominali che tamponavo con la morfina che potevo iniettare direttamente tramite una macchinetta comandata da un pulsante che azionavo al bisogno.
La mattina dopo avevo solo un obiettivo, alzarmi dal letto per andare in bagno in modo da convincere i dottori che potevo fare a meno del catetere che ho odiato tutta la notte! Mi sono alzato nell’incredulità degli infermieri, avevo non so quanti tubicini attaccati che sembravo un albero di Natale ma mi sono trascinato fuori dalla stanza fino al bagno!!! La sacca del drenaggio addominale che doveva scendere sotto i 100ml/giorno sembrava non si fermasse mai. Al quinto giorno scese drasticamente e quindi mi firmarono le dimissioni e tornai finalmente a casa.
L’attesa dell’istologico fu molto stressante ed abbastanza lunga, passarono circa 20 giorni ma anche quella telefonata del mio oncologo fu l’ennesima liberazione, “é tutto ok, era presente solo tessuto necrotico, non c’è ripresa di malattia” strafelice, 15 punti in più sull’addome ma chisenefrega!!!
Pochi mesi fa, in uno dei controlli semestrali nella rx al torace c’è qualcosa che non va. La radiologa mi prende da parte e mi dice che c’è una massa di 2cm nel mediastino, sede di ricaduta toracica del tumore al testicolo. Incubo. Chiamo Milano e mi dicono di seguire il consiglio dei radiologi, devo fare la tac. Mi chiudo in un silenzio che non é da me. Non ne parlo con nessuno. Non dico nulla alla mia ragazza che vive fuori regione per lavoro, silenzio con mia sorella che aspetta il mio secondo nipotino.
La mattina arrivo in clinica per fare la tac, in sala d’attesa aspetto il mio turno e per distrarmi inizio a leggere tutti i fogli appesi al muro. C’è un quadro grande con la foto di San Giuseppe Moscati, protettore degli ammalati. Mi rivolgo a lui, lo scongiuro, prometto che se mi fa guarire vado a trovarlo ovunque sia per ringraziarlo. É il mio turno, ago cannula nel braccio per il mezzo di contrasto, mi sdraio per l’ennesima volta su quel lettino per vedermi passare addosso quell’enorme anello che vede tutto. Fanno la prima passata, aspetto l’iniezione del contrasto che ti da quell’effetto soffocante alla gola che dura qualche secondo ma niente. La macchina resta ferma, niente contrasto niente seconda passata. Esce l’infermiera insieme al medico, sorridono tutti e due. Pizzicotto sul braccio del medico che mi dice forza vattene a casa che non hai niente! L’unica spiegazione possibile per loro é che c’era un “errore” nell’immagine della radiografia. Incredulo.
Quindici giorni dopo sono andato nella chiesa del Gesù nuovo di Napoli dove si trova il santuario del santo e la promessa che avevo fatto a San Giuseppe Moscati l’ho rispettata, mi ha fatto stare immensamente bene.
Oggi per la medicina oncologica sono un lungo sopravvivente, paziente che da almeno 5 anni é libero sia dal cancro che da terapie anticancro. Sono una persona che ha perso il sentimento di invulnerabilità e di immortalità, la malattia mi ha avvicinato presto al confine fra la vita e la morte. Spesso rivivo in dei flashback le sofferenze della chemio, lo stress degli interventi, i momenti difficili.
Ho raccontato la mia storia per chi affronterà questa battaglia, non è detto che sarà così difficile, la reazione alla terapia é soggettiva e cambia molto da paziente a paziente. Sento di dirvi che dopo sarà una rinascita!
Apprezzerete la vita come non mai, capirete quanto sia semplice essere felici e vivere il quotidiano anche con le sue difficoltà ed i suoi problemi.
C’è la luce alla fine di quel tunnel e sono qui a testimoniarlo!
Non importa quanto sia difficile la battaglia bisogna essere guerrieri combatterla e vincerla! Dal tumore al testicolo si guarisce!
Spesso guardo il cielo e faccio un bel respiro, mi sembra sempre di un bellissimo azzurro e l’aria é fresca e piena. Mi fa ricordare quanto desideravo in quei momenti essere “sano”, mi fa ricordare tutte quelle volte che in quel periodo ho pensato quanto fosse bella la vita e che me la sarei ripresa.